Соотечественники, Подержите Пожалуйста Наш Проект

[mmm80]

Даже не знаю с чего начать.

Мы, переселенцы из Узбекистана. Переехали по программе переселения в начале лета прошлого года в Липецк. К сожалению, наш сыночек болел с рождения. Диагноз в Узбекистане так и не смогли поставить. По приезду в Липецк, как только были получены нами полюса ОМС, я стала обследовать сына. Сдали кучу анализов, лежали в гастроэнерологии Детской больницы (т.к. поджелудочная железа не выполняет экзокренную функцию). Предполагали целиакию, анализы не подтвердили (на тот момент ребенку было почти 4 года). Врачи сразу же увидели, что что-то серьезное у ребенка. В 2015 году планировали отправить нас на обследования в Москву. Как только нами были получены паспорта, мы уехали в Подмосковье. По месту пребывания обратилась к гастроэнерологу в поликлинике. И тут нам врач сказала, что с ребенком что то серьезное, какое то генетическое заболевания и нам нужно срочно ложиться на обследование в Москву. Но на прямую с Подмосковья нельзя лечь в больницы Москвы, дали направление в МОНИКИ на консультацию. В МОНИКИ нам дали направление в одну из лучших больниц Москвы (там тоже увидели серьезность положения, были в шоке почему до сих пор без диагноза ребенок в таком тяжелом состояние). Сразу после новогодних каникул нас положили в больницу. И тут полное обследование показывает, что у сына муковисцидоз, смешанная форма (В 2012 году обследовали в Ташкенте на муковисцидоз, выявлен не был или не хотели выявить). Неизлечимое генетическое заболевание. Для того чтобы жить нужно пожизненное дорогостоящее лечение, специальное лечебное питание. Мы отказываемся верить врачам, нас же обследовали, какая то ошибка. Выписываемся с больницы и сдаем анализ на генетику (анализ готовится 14 рабочих дней). Очень надеемся, что этот анализ если не опровергнет анализ, то хотя бы поставит под сомнение. Но, к сожалению, чудо не случилось, анализ на генетику 100% подтверждает муковисцидоз у сына (мы и в Ташкенте сдавали генетику, правда тогда бесплатно, сейчас платно). Мы в ужасе, в шоке, не знаем как жить дальше. В интернете вся информация практически сводиться к тому, что продолжительность жизни у таких детей маленькая. Это сейчас мы уже много что знаем, знаем как бороться за жизнь. А тогда...

Мы узнали, что в Подмосковье есть Региональная общественная организация Московской области "Помощь больным муковисцидозом", объединяющая родителей детей, больных муковисцидозом и взрослых больных. Наш председатель Ольга Алекина ( у нее сын болен МВ), наша вторая мама. Если бы не эта организация, я даже не представляю, что с нами было бы (это и моральная поддержка и помощь жизненно важными лечебным питанием и техническими средствами лечения и реабилитации, лекарствами)  Познакомившись с родителями детей с МВ и со взрослыми с МВ, у нас открылось второе дыхание, у нас появилась надежда на лучшее. И сейчас наша вторая мама Ольга Алекина принимает участие в конкурсе Наше Подмосковье в номинации "Доброе дело". Мы очень хотим победить! Пожалуйста, проголосуйте за нас  http://xn----7sbhhdd7apencbh6a5g9c.xn--p1ai/projects/487171/

Спасибо большое всем откликнувшимся. 

РS. Сыну сейчас намного лучше, начал ходить в садик.

[mmm80]

Ой, простите, ссылку дала общую. Вечером с компьютера напишу ссылку именно на наш проект. Номинация "Доброе дело". Сейчас мы на втором месте.

[Den.Fm]

Дай Бог Вашем ребенку здоровья а Вам сил..

Обязательно проголосую как поправите ссылку

[alena m]

@mmm80, Читала ваш рассказ и мурашки бегали по коже. Это очень страшно, когда болеют детки. Вы очень мужественная мама. Я желаю вашему малышу скорейшего  выздоровления, пусть ангелы-хранители оберегают его. А вам терпения и веры. Пусть ваш малыш не видит у вас на лице тревогу, а только улыбающуюся и уверенную маму. Еще раз здоровья вам и вашему ребенку!

[ЕвгенияЩербакова]

Дай Вам Бог сил. Сил жить и бороться. Как хорошо, что есть такие организации, которые не дают человеку оставаться один на один со своим горем и отчаянием. Здоровья вам и сыночку. А за Ольгу проголосуем!

[mmm80]

Спасибо всем за тёплые слова и пожелания.

Голосование до 30 августа.

[Веснушка]

Подскажите, как проголосовать?

[Timuritos]

Подскажите, как проголосовать?

я чтоб проголосовать зарегистрировался на сайте, а так вроде можно зайти туда с помощью соцсетей. 

[Веснушка]

А,там голосование приостановлено до 1 сентября ((

[mmm80]

Голосование сейчас приостановили, будет продолжено с 1 сентября по 1 октября. Спасибо большое всем откликнувшимся.